https://peticaopublica.com.br/pview.aspx?pi=BR111760.
Amigos, nada custa, assinem e nos ajude a Pedir que seja criado um Centro de Prótons no Brasil! É por todas as vítimas de câncer. Gratidão. Ajudem a divulgar e assinar.
Grupo no facebook para vítimas do cordoma e familiares, entrem, temos informações, não estamos sozinhos.
Relato médico positivo: ele é uma prova de que podemos ir mais longe…
Esta semana que passou houve um encontro de grandes médicos em São Paulo onde fomos informados que levaram o caso do meu pai para debate e conhecimento como um resultado positivo. Somos afortunados em estar neste momento relatando isso aqui, algo tão importante e de muito significado que leva esperança aos próximos estudos e métodos de cirurgias em cordoma. Sabemos que a luta é dolorida e muitas vezes nos custa muito em todos os sentidos. Os médicos nos perguntaram como ele ficou tão bom em pouco tempo…meu pai está correndo no Ibirapuera nos fins de semana, está lutando fortemente pela vida, pela saúde, como sempre fez. Vitaminas D3, vitamina C e exercícios físicos, aliados a uma boa alimentação saudável foram determinantes. Não se desesperem. Não deixem o medo e a pressa vencer. Cada detalhe é essencial…acreditem e sejam fiel aos cuidados e escolha do neuro e de toda equipe necessária. Com Deus, cautela, fé e amor podemos qualquer coisa!! Não imaginam a caras dos médicos quando meu pai entrou pela porta!! Até ales se surpreenderam com o resultado. Vamos firme, sejam guerreiros e determinados, AMEM muito (nossos pacientes) que isso move céus e terras! abraço e obrigada por poder compartilhar isso.
Contem mais!!
Caros amigos e familiares,
precisamos divulgar mais as nossas informações entre todos!!
Faremos uma enquete simples e pedimos que todos possam divulgar e responder, é importante para mapear no Brasil tratamentos, médicos especializados em cordomas, locais de tratamento, diagnósticos, valores, redes públicas de excelência e resultados atuais.
Força e a luta segue sem parar!
ENQUETE
DIAGNÓSTICO / LOCAL DO CORDOMA?
CENTRO DE TRATAMENTO/ HOSPITAL?
MÉDICOS?
VALORES?
RESULTADO?
RETORNO DO TUMOR/ TEMPO?
SINTOMAS?
MEDICAMENTOS/ MÉTODOS ALTERNATIVOS?
Todos juntos! vamos adiante.
Caros amigos,
Vocês sabem que no facebook existe um grupo de vítimas do cordoma por nome CHORDOMA SURVIVORS ( https://www.facebook.com/groups/ChordomaSurvivorsPrivate/?fref=ts) e contamos também no Brasil e demais países com o nosso grupo CORDOMA BRASIL, lá nos encontramos à todos: amigos, familiares, pacientes. Buscamos orientar e trazer novas informações sobre o cordoma dentro e fora do Brasil.
Contamos com todos para divulgar e alimentar as informações dos grupos, além disso, o grupo Chordoma survivors redireciona as pessoas do Brasil e América latina para o nosso grupo Cordoma Brasil, por questões de idioma e difícil acesso aos médicos americanos.
Acreditem, no Brasil existem médicos tratando de cordoma que são fantástico e de excelência comprovada fora do país!!! a única coisa que não temos disponível é o tratamento de prótons bean, de resto estamos bem assistidos!!!
Busquem informações e tratamento com os melhores, até na rede pública pode-se conseguir grandes médicos como o nosso caso, somos prova viva disso.
Espero unir à todos seja no grupo americano ou o nosso do Brasil! a ideia aqui é união e fortaleza, esperança e persistência.
Abraço à todos.
Código da Doença, classificação internacional.
Caros Amigos,
Durante a luta em hospitais, médicos, etc, muitas vezes nos perguntaram nas Unidade de saúde, qual era o Código da Doença para Cordoma, claro que não sabíamos nem os médicos sabiam..e menos ainda, os Hospitais e Unidades de saúde.
Isso é um problema, pois caso seu pedido vá com o Código errado, para o Regulador eles devolvem o seu caso para a Unidade médica que solicitou o encaminhamento à um Hospital de referência no assunto, e seu processo irá começar tudo de novo!!! ou seja, perder tempo aqui é perder tempo de vida.
Por isso, achamos por bem dividir essa informação aos interessados e familiares que necessitam correr atrás da parte burocrática médica perante o SUS ou até mesmo em casos que seja necessário tal informação em atendimento privado. Informação nunca é demais, e com saúde isso se torna mais intenso e verdadeiro.
Abaixo um modelo de Atestado pelo Icesp em cordoma cervical, com o devido código da doença CID10: C41.2:
Existem alguns benefícios para quem está em tratamento de câncer, ou para quem sofreu, segue Modelo do Detran para quem precisa dirigir e sofre ou sofreu alguma intervenção médica cirúrgica, ou para quem vai dirigir para familiares:
Terapia de Prótons, pequenas linhas.
Sabemos que a Terapia de prótons Beam, é bastante utilizada em outros países pelo mundo, mas, infelizmente não temos esta fantástica máquina aceleradora de partículas disponível na América do Sul, é realizada apenas em alguns países: Canadá, China, Inglaterra, França, Alemanha, Itália, Japão, Coreia, Rússia, África do Sul, Suécia, Suíça, República Checa e Estados Unidos, são em média 30 centros de tratamento distribuídos nestes países, até onde temos conhecimento.
O maior problema para obter esta máquina por parte dos países menos desenvolvidos é o tamanho e o custo do ciclotron ou sincrociclotron, máquina esta que acelera as partícula subatômicas, de extrema precisão, e de cara e difícil construção e manutenção, o que geraria um grande investimento por parte dos países interessados.
Por outro lado, a utilização de prótons no tratamento de câncer é a mais moderna, segura e precisa na hora que seus feixes são direcionados para o tumor em suas sessões aplicadas, atingindo somente o tumor cancerígeno preservando com maior segurança as áreas nobres e tecidos sadios do corpo.
Em resumo, estamos no Brasil e muito longe de um dia adquirir uma máquina desta magnitude, o que levam pessoas com disponibilidade financeira à buscar nos centros internacionais disponíveis espalhados pelo mundo.
A ajuda de grandes médicos e nobres homens!
Caros amigos, hoje venho relatar à vocês um fato que ocorreu durante esta luta do meu pai, na verdade foi um detalhe que fez toda a diferença para ele conseguir ajuda rápida e realmente segura!
Meu pai conhece o Dr. Raul Cutait que é um extraordinário médico gastro do Hospital Sírio Libanês em São Paulo, seu currículo é de causar inveja e suas atitudes nobres causam gratidão!!
Um dia no desespero sem saber aonde ia operar e sem nenhuma resposta segura ligou para o Dr. Raul e disse: Dr. preciso de ajuda o sr. pode me ajudar? imediatamente sem saber do que se tratava disse: sim posso!
Bom por aí vocês já imaginam como ele é…ajuda à todos que pode e com meu pai não foi diferente! logo ele conversou com outros médicos brilhantes como Dr. Taricco, neurocirurgião espetacular, e através deles conseguimos melhores orientações do que se tratava o tumor, como poderia ser feita a cirurgia, as complicações…nos deram uma verdadeira aula, o diagnóstico do cordoma, inclusive que também foi mencionado pelo Dr. Marcos Stávale, médico igualmente como os demais extraordinário grande médico renomado na neurocirurgia, também fomos em consulta com o Dr. Eduardo Vellutini, neurocirugião, que igualmente nos deu uma outra palestra sobre cordoma! um médico incrível, também muito renomado, sem contar que ouvimos mais de 27 médicos durante o caminho até chegar o grande dia da cirurgia, entre cabeça e pescoço, neuro, coluna, ortopedistas, etc…tivemos a sorte de estar em São Paulo e poder ouvir os MELHORES MÉDICOS NO ASSUNTO no Brasil e no mundo!
Amigos, tudo que escrevo aqui é um breve resumo. Passamos muitos medos, dúvidas, incertezas, antes do grande dia. Mas o que realmente importa é que valeu à pena cada instante e tentativa, cada apelo aos grandes e renomados médicos e mestres da medicina que relato aqui.
O Dr. Raul Cutait foi de extrema importância na doença do meu pai. Foi ele que nos orientou (junto com os outros nobres médicos) e ajudou a trilhar esse caminho com ajuda de Deus. Não poderemos agradecê-lo a altura jamais, mas creio que podemos oferecer nossa SINCERA E FIEL GRATIDÃO sempre! O mundo precisa de homens assim: determinados e fiéis à aquilo que escolheu fazer! exemplo de mestre, médico e ser humano. Dr. Raul parece um homem bravo a primeira vista, é muito sério e perfeccionista, mas na verdade é um homem de coração nobre e bondoso, mas como todo gênio, extremamente comprometido com seus pacientes e com a medicina…OBRIGADA DR. RAUL CUTAIT E OS DEMAIS NOBRES MÉDICOS QUE DIRETA E INDIRETAMENTE AJUDARAM O MEU PAI A CONTINUAR VIVO, A ENCONTRAR UMA SAÍDA, quando tudo parecia estar perdido Deus mostrou e decidiu finalmente: ele estava salvo! amém 2015…
Dr. Raul Cutait
Dr. Raul Cutait
Resultado do meu pai após cirurgia e radioterapia de cordoma cervical – 2015.
Olá amigos,
Compartilho com vocês imagens do meu pai e outras que achamos relevantes, depois de toda luta e do tratamento da radioterapia. Lembro à vocês que tanto a cirurgia, como a radioterapia e todo o tratamento foram realizados no ICESP em São Paulo Brasil com o Dr. Hugo Sterman Neto neurocirurgião e demais especialidades por se tratar de uma cirurgia multidisciplinar, ou seja, várias especialidades.
1. Meu pai e o Dr.Hugo Sterman Neto, neurocirurgião, um médico que realmente impressiona, tanto pelo seu brilhantismo profissional como pela profundidade intelectual que ele lidou com o cordoma, exemplo de coragem e dedicação, ama o que faz e ama o ICESP, fala do Hospital e dos seus pacientes com afeto e carinho, exemplo de ser humano humilde e de incrível genialidade. O dr. Hugo passou confiança quando meu pai mais precisava confiar em alguém! “…você vai sair andando com suas pernas..” assegurou. Independente do resultado o médico tem que ser confiante e amável com seu paciente, pacientes não tem conhecimento técnico do que estão enfrentando….daí a necessidade de transmitir segurança, fé, carinho, esperança. Poucos médicos no mundo teriam coragem de enfrentar um cordoma com tanta segurança e cuidado, palavras de integrantes da FUNDAÇÃO CHORDOMA.
2. Dr. William Jacobsen, ortopedista, traumatologista do Icesp, ele “concertou” as vértebras do meu pai durante a “reconstrução humana” por assim dizer.
3. Dr.Alexandre Bezerra (jaleco branco), cabeça e pescoço, responsável pelo acesso até o cordoma, médico incrível e assim como todos da equipe, brilhante.
Meu pai já no quarto, que por sinal era excelente, e já se recuperando da cirurgia. Antes dessa foto, ele passou 22 dias na UTI, e em média mais 15 dias no quarto….assim que não foi fácil a luta pela vida, mas podemos assegurar que VALEU MUITO À PENA!
Meu pai em casa caminhando, depois da cirurgia ele voltou a caminhar sozinho após uns 60 dias em média… aqui ele já estava bem, alimentando-se por sonda, ele começou a andar ainda no Hospital após os 22 dias da UTI quando foi para o quarto….
Finalmente meu pai hoje….passou muito bem pela Radioterapia, usou sua pomadinha para queimadura e para sensibilidade (Biafine), e teve todo AMOR e CUIDADO especial com ele dia a dia. A dedicação de todos é fundamental para a recuperação do nosso amor! a família tem que ser forte em FÉ e amor, perseverante, persistente, positivo, pesquisar muito, escutar muitos médicos, é uma dedicação intensa e muito profunda…não é fácil mas é tão satisfatório ver quem amamos REVIVENDO dia a dia, pouco a pouco… apoio emocional é tudo amigos, aliás todos devem estar equilibrados em casa para ajudar de forma mais segura e consciente, porque ele depende de nós e nós dele pode acreditar!!
Medicamentos que ajudam!
Caros amigos,
Vamos indicar uma pomada para RADIOTERAPIA que funcionou muuuito com o meu pai, acontece que a Radioterapia queima e sensibiliza a área radiada, são pomadas importadas então peçam para quem estiver no exterior ou for para o exterior trazer até porque as pessoas que vendem aqui cobram 100x encima do preço um absurdo! as pessoas querem ganhar a vida encima do infortúnio dos outros.
BIAFINE para queimadura da radiação trata a pele e alivia.
ORAL BALANCE gel para aumentar saliva.
Ah, ele também vem tomando VITAMINA D3, na verdade antes e depois da cirurgia e continua tomando…ele disse que se sente forte, disposto e desde que faz uso nunca teve um resfriado!! então pensem nisso também! recomendo por experiência, mas oriento que perguntem aos seus médicos porque cada pessoa tem uma história diferente da outra.
Ele também vem tomando Vitamina C, já dei cloreto de magnésio, suco de lião com hortelã, se alimenta muuuito bem, cortamos mais a carne vermelha, e procuramos dar coisas mais e mais saudáveis, cortamos muitas coisas inúteis como refrigerantes…já falei que ele era tipo atleta, pois bem, ele está com 63 anos mas sempre fez esporte e tinha um porte físico bem cuidado sempre foi muito vaidoso , mas a doença mudou um pouco tudo isso…porém, com relação a qualidade da saúde dele está ótimo e bem disposto, e com a beleza dele também!! continua um gato e super vaidoso!
Assim que possível e com permissão médica ele voltará a fazer fisioterapia, e esportes…na verdade não sei se contei, mas meu pai é a verdadeira prova de que o ESPORTE nessa hora fez toda a diferença!! ele lutou pela vida, mas sua disposição física e atlética ajudou e muito na cirurgia dele e no pós operatório também. Acreditem, esporte ajuda MUITO e faz TODA a diferença sim, vi isso com ele.
Projeto Cordoma 