Grupo no facebook para vítimas do cordoma e familiares, entrem, temos informações, não estamos sozinhos.

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Relato médico positivo: ele é uma prova de que podemos ir mais longe…

Esta semana que passou houve um encontro de grandes médicos em São Paulo onde fomos informados que levaram o caso do meu pai para debate e conhecimento como um resultado positivo. Somos afortunados em estar neste momento relatando isso aqui, algo tão importante e de muito significado que leva esperança aos próximos estudos e métodos de cirurgias em cordoma. Sabemos que a luta é dolorida e muitas vezes nos custa muito em todos os sentidos. Os médicos nos perguntaram como ele ficou tão bom em pouco tempo…meu pai está correndo no Ibirapuera nos fins de semana, está lutando fortemente pela vida, pela saúde, como sempre fez. Vitaminas D3, vitamina C e exercícios físicos, aliados a uma boa alimentação saudável foram determinantes. Não se desesperem. Não deixem o medo e a pressa vencer. Cada detalhe é essencial…acreditem e sejam fiel aos cuidados e escolha do neuro e de toda equipe necessária. Com Deus, cautela, fé e amor podemos qualquer coisa!! Não imaginam a caras dos médicos quando meu pai entrou pela porta!! Até ales se surpreenderam com o resultado. Vamos firme, sejam guerreiros e determinados, AMEM muito (nossos pacientes) que isso move céus e terras! abraço e obrigada por poder compartilhar isso.

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Contem mais!!

 

enquête

Caros amigos e familiares,

precisamos divulgar mais as nossas informações entre todos!!

Faremos uma enquete simples e pedimos que todos possam divulgar e responder, é importante para mapear no Brasil tratamentos, médicos especializados em cordomas, locais de tratamento, diagnósticos, valores, redes públicas de excelência e resultados atuais.

Força e a luta segue sem parar!

ENQUETE

DIAGNÓSTICO / LOCAL DO CORDOMA?

CENTRO DE TRATAMENTO/ HOSPITAL?

MÉDICOS?

VALORES?

RESULTADO?

RETORNO DO TUMOR/ TEMPO?

SINTOMAS?

MEDICAMENTOS/ MÉTODOS ALTERNATIVOS?

Todos juntos! vamos adiante.

Caros amigos,

Vocês sabem que no facebook existe um grupo de vítimas do cordoma por nome CHORDOMA SURVIVORS ( https://www.facebook.com/groups/ChordomaSurvivorsPrivate/?fref=ts) e contamos também no Brasil e demais países com o nosso grupo CORDOMA BRASIL, lá nos encontramos à todos: amigos, familiares, pacientes. Buscamos orientar e trazer novas informações sobre o cordoma dentro e fora do Brasil.

Contamos com todos para divulgar e alimentar as informações dos grupos, além disso, o grupo Chordoma survivors redireciona as pessoas do Brasil e América latina para o nosso grupo Cordoma Brasil, por questões de idioma e difícil acesso aos médicos americanos.

Acreditem, no Brasil existem médicos tratando de cordoma que são fantástico e de excelência comprovada fora do país!!! a única coisa que não temos disponível é o tratamento de prótons bean, de resto estamos bem assistidos!!!

Busquem informações e tratamento com os melhores, até na rede pública pode-se conseguir grandes médicos como o nosso caso, somos prova viva disso.

Espero unir à todos seja no grupo americano ou o nosso do Brasil! a ideia aqui é união e fortaleza, esperança e persistência.

Abraço à todos.

 

 

 

 

 

 

 

Código da Doença, classificação internacional.

Caros Amigos,

Durante a luta em hospitais, médicos, etc, muitas vezes nos perguntaram nas Unidade de saúde, qual era o Código da Doença para Cordoma, claro que não sabíamos nem os médicos sabiam..e menos ainda, os Hospitais e Unidades de saúde.

Isso é um problema, pois caso seu pedido vá com o Código errado, para o Regulador eles devolvem o seu caso para a Unidade médica que solicitou o encaminhamento à um Hospital de referência no assunto, e seu processo irá começar tudo de novo!!! ou seja, perder tempo aqui é perder tempo de vida.

Por isso, achamos por bem dividir essa informação aos interessados e familiares que necessitam correr atrás da parte burocrática médica perante o SUS ou até mesmo em casos que seja necessário tal informação em atendimento privado. Informação nunca é demais, e com saúde isso se torna mais intenso e verdadeiro.

Abaixo um modelo de Atestado pelo Icesp em cordoma cervical, com o devido código da doença CID10: C41.2:

Atestado Icesp Eliseu SITE

Existem alguns benefícios para quem está em tratamento de câncer, ou para quem sofreu, segue Modelo do Detran para quem precisa dirigir e sofre ou sofreu alguma intervenção médica cirúrgica, ou para quem vai dirigir para familiares:

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Terapia de Prótons, pequenas linhas.

Sabemos que a Terapia de prótons Beam, é bastante utilizada em outros países pelo mundo, mas, infelizmente não temos esta fantástica máquina aceleradora de partículas disponível na América do Sul, é realizada apenas em alguns países: Canadá, China, Inglaterra, França, Alemanha, Itália, Japão, Coreia, Rússia, África do Sul, Suécia, Suíça, República Checa e Estados Unidos, são em média 30 centros de tratamento distribuídos nestes países, até onde temos conhecimento.

O maior problema para obter esta máquina por parte dos países menos desenvolvidos é o tamanho e o custo do ciclotron ou sincrociclotron, máquina esta que acelera as partícula subatômicas, de extrema precisão,  e de cara e difícil construção e manutenção, o que geraria um grande investimento por parte dos países interessados.

Por outro lado, a utilização de prótons no tratamento de câncer é a mais moderna, segura e precisa na hora que seus feixes são direcionados para o tumor em suas sessões aplicadas, atingindo somente o tumor cancerígeno preservando com maior segurança as áreas nobres e tecidos sadios do corpo.

Em resumo, estamos no Brasil e muito longe de um dia adquirir uma máquina desta magnitude, o que levam pessoas com disponibilidade financeira à buscar nos centros internacionais disponíveis espalhados pelo mundo.

Destrua o câncer no gigantesco Cíclotron de Prótons

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A ajuda de grandes médicos e nobres homens!

Caros amigos, hoje venho relatar à vocês um fato que ocorreu durante esta luta do meu pai, na verdade foi um detalhe que fez toda a diferença para ele conseguir ajuda rápida e realmente segura!

Meu pai conhece o Dr. Raul Cutait que é um extraordinário médico gastro do Hospital Sírio Libanês em São Paulo,  seu currículo é de causar inveja e suas atitudes nobres causam gratidão!!

Um dia no desespero sem saber aonde ia operar e sem nenhuma resposta segura ligou para o Dr. Raul e disse: Dr. preciso de ajuda o sr. pode me ajudar? imediatamente sem saber do que se tratava disse: sim posso!

Bom por aí vocês já imaginam como ele é…ajuda à todos que pode e com meu pai não foi diferente! logo ele conversou com outros médicos brilhantes como Dr. Taricco, neurocirurgião espetacular, e através deles conseguimos melhores orientações do que se tratava o tumor, como poderia ser feita a cirurgia, as complicações…nos deram uma verdadeira aula, o diagnóstico do cordoma, inclusive que também foi mencionado pelo Dr. Marcos Stávale, médico igualmente como os demais extraordinário grande médico renomado na neurocirurgia, também fomos em consulta com o Dr. Eduardo Vellutini, neurocirugião, que igualmente nos deu uma outra palestra sobre cordoma! um médico incrível, também muito renomado, sem contar que ouvimos mais de 27 médicos durante o caminho até chegar o grande dia da cirurgia, entre cabeça e pescoço, neuro, coluna, ortopedistas, etc…tivemos a sorte de estar em São Paulo e poder ouvir os MELHORES MÉDICOS NO ASSUNTO no Brasil e no mundo!

Amigos, tudo que escrevo aqui é um breve resumo. Passamos muitos medos, dúvidas, incertezas, antes do grande dia. Mas o que realmente importa é que valeu à pena cada instante e tentativa, cada apelo aos grandes e renomados médicos e mestres da medicina que relato aqui.

O Dr. Raul Cutait foi  de extrema importância na doença do meu pai. Foi ele que nos orientou (junto com os outros nobres médicos) e ajudou a trilhar esse caminho com ajuda de Deus. Não poderemos agradecê-lo a altura jamais, mas creio que podemos oferecer nossa SINCERA E FIEL GRATIDÃO sempre! O mundo precisa de homens assim: determinados e fiéis à aquilo que escolheu fazer! exemplo de mestre, médico e ser humano. Dr. Raul parece um homem bravo a primeira vista, é muito sério e perfeccionista, mas na verdade é um homem de coração nobre e bondoso, mas como todo gênio, extremamente comprometido com seus pacientes e com a medicina…OBRIGADA DR. RAUL CUTAIT E OS DEMAIS NOBRES MÉDICOS QUE DIRETA E INDIRETAMENTE AJUDARAM O MEU PAI A CONTINUAR VIVO, A ENCONTRAR UMA SAÍDA, quando tudo parecia estar perdido Deus mostrou e decidiu finalmente: ele estava salvo! amém 2015…

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Dr. Raul Cutait

Dr. Raul Cutait

stavale
Dr. Marcos Stávale
taricco
Dr. Mário Taricco
Vellutini, Eduardo, Brasil
Dr. Eduardo Vellutini