Petição Pública: assinem, é por todos nós os de hoje e os de amanhã!

https://peticaopublica.com.br/pview.aspx?pi=BR111760.

Amigos, nada custa, assinem e nos ajude a Pedir que seja criado um Centro de Prótons no Brasil! É por todas as vítimas de câncer. Gratidão. Ajudem a divulgar e assinar.

Relato médico positivo: ele é uma prova de que podemos ir mais longe…

Esta semana que passou houve um encontro de grandes médicos em São Paulo onde fomos informados que levaram o caso do meu pai para debate e conhecimento como um resultado positivo. Somos afortunados em estar neste momento relatando isso aqui, algo tão importante e de muito significado que leva esperança aos próximos estudos e métodos de cirurgias em cordoma. Sabemos que a luta é dolorida e muitas vezes nos custa muito em todos os sentidos. Os médicos nos perguntaram como ele ficou tão bom em pouco tempo…meu pai está correndo no Ibirapuera nos fins de semana, está lutando fortemente pela vida, pela saúde, como sempre fez. Vitaminas D3, vitamina C e exercícios físicos, aliados a uma boa alimentação saudável foram determinantes. Não se desesperem. Não deixem o medo e a pressa vencer. Cada detalhe é essencial…acreditem e sejam fiel aos cuidados e escolha do neuro e de toda equipe necessária. Com Deus, cautela, fé e amor podemos qualquer coisa!! Não imaginam a caras dos médicos quando meu pai entrou pela porta!! Até ales se surpreenderam com o resultado. Vamos firme, sejam guerreiros e determinados, AMEM muito (nossos pacientes) que isso move céus e terras! abraço e obrigada por poder compartilhar isso.

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Contem mais!!

 

enquête

Caros amigos e familiares,

precisamos divulgar mais as nossas informações entre todos!!

Faremos uma enquete simples e pedimos que todos possam divulgar e responder, é importante para mapear no Brasil tratamentos, médicos especializados em cordomas, locais de tratamento, diagnósticos, valores, redes públicas de excelência e resultados atuais.

Força e a luta segue sem parar!

ENQUETE

DIAGNÓSTICO / LOCAL DO CORDOMA?

CENTRO DE TRATAMENTO/ HOSPITAL?

MÉDICOS?

VALORES?

RESULTADO?

RETORNO DO TUMOR/ TEMPO?

SINTOMAS?

MEDICAMENTOS/ MÉTODOS ALTERNATIVOS?

Todos juntos! vamos adiante.

Caros amigos,

Vocês sabem que no facebook existe um grupo de vítimas do cordoma por nome CHORDOMA SURVIVORS ( https://www.facebook.com/groups/ChordomaSurvivorsPrivate/?fref=ts) e contamos também no Brasil e demais países com o nosso grupo CORDOMA BRASIL, lá nos encontramos à todos: amigos, familiares, pacientes. Buscamos orientar e trazer novas informações sobre o cordoma dentro e fora do Brasil.

Contamos com todos para divulgar e alimentar as informações dos grupos, além disso, o grupo Chordoma survivors redireciona as pessoas do Brasil e América latina para o nosso grupo Cordoma Brasil, por questões de idioma e difícil acesso aos médicos americanos.

Acreditem, no Brasil existem médicos tratando de cordoma que são fantástico e de excelência comprovada fora do país!!! a única coisa que não temos disponível é o tratamento de prótons bean, de resto estamos bem assistidos!!!

Busquem informações e tratamento com os melhores, até na rede pública pode-se conseguir grandes médicos como o nosso caso, somos prova viva disso.

Espero unir à todos seja no grupo americano ou o nosso do Brasil! a ideia aqui é união e fortaleza, esperança e persistência.

Abraço à todos.

 

 

 

 

 

 

 

Código da Doença, classificação internacional.

Caros Amigos,

Durante a luta em hospitais, médicos, etc, muitas vezes nos perguntaram nas Unidade de saúde, qual era o Código da Doença para Cordoma, claro que não sabíamos nem os médicos sabiam..e menos ainda, os Hospitais e Unidades de saúde.

Isso é um problema, pois caso seu pedido vá com o Código errado, para o Regulador eles devolvem o seu caso para a Unidade médica que solicitou o encaminhamento à um Hospital de referência no assunto, e seu processo irá começar tudo de novo!!! ou seja, perder tempo aqui é perder tempo de vida.

Por isso, achamos por bem dividir essa informação aos interessados e familiares que necessitam correr atrás da parte burocrática médica perante o SUS ou até mesmo em casos que seja necessário tal informação em atendimento privado. Informação nunca é demais, e com saúde isso se torna mais intenso e verdadeiro.

Abaixo um modelo de Atestado pelo Icesp em cordoma cervical, com o devido código da doença CID10: C41.2:

Atestado Icesp Eliseu SITE

Existem alguns benefícios para quem está em tratamento de câncer, ou para quem sofreu, segue Modelo do Detran para quem precisa dirigir e sofre ou sofreu alguma intervenção médica cirúrgica, ou para quem vai dirigir para familiares:

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Terapia de Prótons, pequenas linhas.

Sabemos que a Terapia de prótons Beam, é bastante utilizada em outros países pelo mundo, mas, infelizmente não temos esta fantástica máquina aceleradora de partículas disponível na América do Sul, é realizada apenas em alguns países: Canadá, China, Inglaterra, França, Alemanha, Itália, Japão, Coreia, Rússia, África do Sul, Suécia, Suíça, República Checa e Estados Unidos, são em média 30 centros de tratamento distribuídos nestes países, até onde temos conhecimento.

O maior problema para obter esta máquina por parte dos países menos desenvolvidos é o tamanho e o custo do ciclotron ou sincrociclotron, máquina esta que acelera as partícula subatômicas, de extrema precisão,  e de cara e difícil construção e manutenção, o que geraria um grande investimento por parte dos países interessados.

Por outro lado, a utilização de prótons no tratamento de câncer é a mais moderna, segura e precisa na hora que seus feixes são direcionados para o tumor em suas sessões aplicadas, atingindo somente o tumor cancerígeno preservando com maior segurança as áreas nobres e tecidos sadios do corpo.

Em resumo, estamos no Brasil e muito longe de um dia adquirir uma máquina desta magnitude, o que levam pessoas com disponibilidade financeira à buscar nos centros internacionais disponíveis espalhados pelo mundo.

Destrua o câncer no gigantesco Cíclotron de Prótons

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